Помоги прямо сейчас!

 
Рыткова Ксюша

Диагноз: множественные врожденные пороки развития. Требуется: специализированное кресло, вертикализатор и лечебная смесь общей стоимостью 150 000 рублей.

 

 

 

Ксюше 
 
Помочь детям:

Миша Канашев

В мае 2015 года для Миши была куплена специальная инвалидная коляска

 

Июнь 2015.

Коляска для Миши Канашева изготовлена и доставлена! Миша уже пользуется ею и очень доволен, ведь теперь его жизнь стала намного легче и безопаснее.

От мамы Миши:"Вся наша семья выражает огромную сердечную благодарность за оказанную помощь в приобретении коляски для нашего "хрустального" мальчика Мишутки. От здоровых  детей он отличается  лишь тем, что за свои 7,5 лет перенёс более 20 переломов и ему приходится передвигаться с помощью инвалидного кресла. C Вашей помощью Миша теперь будет более мобильным и сможет не ограничивать себя в передвижении, Ваша помощь просто неоценима. Коляска подобрана конкретно под особенности Миши. Очень приятно, что есть люди, которые неравнодушны к чужим бедам. Спасибо и низкий Вам поклон! С уважением и наилучшими пожеланиями, Ольга Канашева". 

1

Май 2015.

Рады за Мишу, он растет активным и любознательным, и поздравляем его с победой в конкурсе.

1 1

Напомним, как история начиналась: 

Миша Канашев

7 лет

Санкт-Петербург

Диагноз: несовершенный остеогенез

Требуется: инвалидная коляска активного типа и реабилитационный педальный магнитный тренажер для нижних конечностей стоимостью 165 000 рублей

Письмо мамы:

"Беда со здоровьем может постучаться в каждый дом. Главное не оказаться в одиночестве с проблемой.

Чуть больше 7 лет тому назад в г.Санкт-Петербурге, в обычной питерской семье, где- мама - учитель начальных классов с 24летним стажем работы и папа – строитель, родился замечательный малыш, но с редким заболеванием, он «хрустальный».

Когда муж увидел нашего сынишку, расплакался: неподвижно лежит маленький "комочек" в одном памперсе, под теплой лампой на специальном столе. Врачи боялись его одевать, чтобы ничего не повредить, так как пока везли на специальном транспорте, произошел перелом в левой лучевой кости.

Что это за заболевание у Мишутки объяснили мужу, а потом уже и мне наш лечащий врач и заведующая отделением. Рассказывали, а сами с опаской посматривали на нас (теперь мы знаем почему: на момент 2007 года за 3 года к ним поступило 3 малыша с этим диагнозом - один ребёнок умер, а от двоих отказались родители).

Но когда узнали, что мы никому не отдадим наше "чудо", то чем могли, врачи (все без исключения) стали нам помогать: учили как нужно с таким ребёнком обращаться, как переодевать, во что одевать и как купать, и т.п.

Разве будет легче человеку, появившемуся на свет справляться с бедой в одиночку без поддержки взрослых, близких людей? Разве сможет один человек, да ещё такой маленький справиться с недугом? Он же ни в чём не виноват, что родился с таким диагнозом. Произошёл в нашем случае какой-то сбой на генном уровне, как объяснили нам генетики. Вкратце опишу это заболевание.

Несовершенный остеогенез. Детей с таким диагнозом называют "хрустальными" или "стеклянными". Их кости не просто слабые, а очень хрупкие, настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла.

Наверное в каждой семье можно найти изделие из хрусталя – красивого, но чрезвычайно хрупкого материала, и, если за ним не ухаживать, то он может сломаться.

Вот и в нашей семье есть хрусталик, который нельзя сравнить ни с чем, это наш малыш. В нём много радости и ощущение праздника, но он родился с редким заболеванием, которое только в 2012г., благодаря письмам родителей ( наша семья принимала активное участие ), 26 апреля 2012 года Постановлением Правительства РФ № 403 заболевание несовершенный остеогенез включено в перечень( п.22 Перечня) жизнеугрожающих и хронически прогрессирующих редких ( орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

В мировой практике помощь таким детям осуществляется уже с 6 нед. возраста, но пока не в России.

Наука в мире продвинулась и, если своевременно поставлен диагноз, назначено правильное лечение, вовремя проведена операция, осуществлено комплексное решение реабилитационных мер, то человек не останется на всю жизнь в инвалидном кресле, будет социализирован. Нужна моральная поддержка детям и взрослым пациентам, их социализация.

Летом мы нашли врача-хирурга . Мишутке были сделаны операции в клинике Илизарова (г.Курган)по исправлению деформаций бедер и голеней из-за перенесённых переломов. В ближайшее время Мишу необходимо ставить на ноги и заново учиться ходить, разрабатывать ноги.

Пока Миша не ходит, ему нужна инвалидная коляска активного типа, складная, чтобы мы могли передвигаться, ездить к врачам. А также нужен реабилитационный педальный магнитный тренажер для нижних конечностей, чтобы Миша мог разработать ножки. Стоимость коляски и тренажера составляет 165 тыс.руб. Сумма для нашей семьи неподъёмная, а ФСС не оплачивает изделия такого качетсва.

7 лет в нашей семье идёт борьба за жизнь этому замечательному «хрусталику».

Несмотря на тяготы жизни (большую часть своей еще не столь большой жизни Миша провёл в больницах, на операционном столе , в гипсах ) и отсутствие государственной помощи со стороны государства в квалифицированном лечении и реабилитации мы стараемся не падать духом. У Миши невероятная сила воли и необъятная доброта к окружающему миру.

Мишутка очень любит конструировать из «лего», с 4х летнего возраста занимается шахматами, очень любит развивающие игры , общение с людьми, узнавать постоянно что-то новое и интересное. Самое большое желание – путешествовать, ходить.

Надежда умирает последней, силы бороться за нашего малыша не покидают нас.

Обращаемся к Вам за помощью и просим открыть сердце для истории нашего Мишутки.

С уважением и надеждой на Вашу помощь,

Канашева Ольга"

Отчет:

Сбор закрыт, спасибо огромное всем, кто принял участие в судьбе Миши!

Отдельно благодарим Михаила Евграфова и его команду за организацию и проведение благотворительных мастер-классов, доход от которых был направлен на покупку специального инвалидного кресла, и, конечно, благодарим всех участников мастер-класса, спасибо за ваши добрые сердца!

1

 
  © 2010 Некоммерческая организация Благотворительный фонд
помощи нуждающимся детям Санкт-Петербурга "Солнце"
Санкт-Петербург, ул. Думская 1/3 (ст. м. "Невский проспект")
телефон/факс:(812) 315-48-25, +7-911-901-51-51
email: sunfond@sunfond.ru